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Trouble du Spectre de l’Autisme (dont Asperger)

Définition, caractéristiques

Le DSM V a unifié toutes les formes d’autisme autour de deux dimensions (voir ICI) :

  • A) Déficits persistants dans la communication et des interactions sociales  observés dans des contextes variés
  • B) Caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités

Le TSA toucherait 1 pour cent de la population. 33% des personnes autistes ont une déficience intellectuelle. La fréquence de l’autisme est en augmentation (cependant, la part de cette augmentation revenant à une meilleure définition de l’autisme, à un meilleur dépistage ou à des facteurs favorisant l’émergence de l’autisme n’est pas encore bien définie). Le TSA concerne autant les femmes que les hommes.

La forme de TSA appelée dans le passé « Syndrome d’Asperger » (avant le DSM V, paru en français en 2015) correspondrait à un TSA « de Haut niveau de fonctionnement social », avec un QI normal ou supérieur, sans troubles du langage, le plus souvent de sévérité de niveau 1 (« nécessitant de l’aide ») selon le DSM V. Ce terme, bien que ne figurant plus dans le DSM, reste souvent utilisé en pratique.

Les progrès dans la compréhension de l’autisme ont amené une unification des différentes formes d’autisme autour des particularités neurologiques qui seront décrites plus bas. Le DSM V présente ainsi l’autisme comme un « spectre », c’est-à-dite, comme une sorte de disque avec toutes les nuances de couleur. Chaque forme d’autisme est particulière mais toutes les formes nécessitent un environnement adapté. On ne raisonne plus en terme de « haut niveau » (de fonctionnement social) de niveau médian ou de « bas niveau ». Dans tous les cas, une aide est nécessaire pour créer un milieu de vie adéquat. L’intensité du TSA est désormais caractérisée, dans le DSM V, par le niveau d’aide nécessaire (niveau 1 : « nécessitant de l’aide » ; niveau 2 : « nécessitant une aide importante », niveau 3 : « nécessitant une aide très importante »).

Cette approche permet notamment de prendre en compte correctement ce que l’on appelait les autismes « de haut niveau de fonctionnement », comme l’Asperger. « Haut niveau » signifiait une bonne adaptation aux exigences habituelles de la société. Mais ceci ne prenait pas en compte le coût de cette adaptation. Une personne de 50 ans, insérée socialement et professionnellement, récemment diagnostiquée TSA peut être qualifiée de « Haut niveau », comme s’il fallait s’en réjouir, alors que cette adaptation s’est payée  d’épisodes dépressifs, de consommations de toxiques, de rejet par les collègues et la famille, d’impossibilité de se connaître vraiment, bref de stress chronique, avec tous les risques que cela comporte (voir stress chronique et conséquences pathologiques). Le constat exact serait le suivant : cette personne n’a pas reçu l’aide nécessaire (modérée dans son cas) et a du vivre en allant contre elle-même pour s’adapter, provoquant une certaine destruction d’elle-même. Il aurait déjà fallu la diagnostiquer précocement et ne pas prétendre qu’elle avait un « Haut niveau » mais prendre en compte son besoin d’aide.

Nous ne parlerons ici que de TSA de niveau 1 et chez l’adulte.

Il est important de comprendre que l’autisme se caractérise par un fonctionnement neurologique atypique des sensations, des perceptions, de la cognition, et des émotions. Les difficultés décrites dans le DSM et la CIM (Classification Internationale des Maladies) nécessitent des aides, notamment en terme d’aménagement du milieu de vie. Cependant, au moins pour la plupart des personnes adultes autistes de niveau 1, ces difficultés ne posent vraiment problème que lorsque l’environnement est inadéquat pour la personne autiste. Dans un environnement « idéal » (sans sur-stimulations, calme, permettant de ne faire qu’une seule chose à la fois, avec des personnes à l’écoute des particularités de chacun), ou peut penser que ces caractéristiques ne deviendraient pas des handicaps. Elle ne nuiraient pas au bien-être de la personne et à elles seules elles n’entraîneraient pas les complications dont souffrent habituellement les personnes autistes (dérégulation émotionnelle, épuisement, anxiété, dépression, consommation de toxiques, etc.). 

Pour mieux comprendre l’autisme, il convient donc d’essayer de comprendre le plus précisément possible ces fonctionnements neurologiques atypiques.

Il n’existe pas de théorie unifiée des fonctionnements neuro-biologiques autistiques et la recherche se poursuit. Cependant, il est, malgré tout, possible de dégager des points de repère neuro-biologiques suffisamment fiables pour éclairer les particularités du fonctionnement autistique (celles-ci seront précédées d’une flèche au fil de la présentation). Bien évidemment, toutes les personnes autistes ne sont pas concernées par l’ensemble de ces neuro-atypies et par leurs conséquences. Quelle que soit la forme de TSA, il est très important de bien connaître les neuro-atypies pour bien gérer le trouble et à s’y adapter au mieux.

Sensations et perceptions

Traitement particulier de l’information, attention aux détails

Le cerveau « classique » sélectionne des perceptions en fonction de l’utilité du moment, éclairé par la mémoire qui lui indique ce qui est utile ici et maintenant. Le cerveau laisse de côté les nombreuses perceptions qui surviennent mais sont inutiles.

Le cerveau des personnes autistes prend en compte toutes les informations, tous les détails. Il existe différentes théories sur les aptitudes visuo-spatiales chez les personnes autistes (Kumar 2013) mais on peut retenir que:

  • leurs aptitudes visuo-spatiales sont supérieures à la moyenne pour prendre en compte tous les détails, voir par exemple les différentes composantes d’un dessin
  • mais inférieures à la moyenne pour articuler d’emblée les informations sensorielles en une vision globale (Ula Frith 2006, théorie de la « faible cohérence centrale » ; Trouble de l’intégration multi-sensorielle (Dionne-Dostie E et al, 2015)).Par exemple, ces personnes peuvent avoir de la difficulté à rassembler le chant des oiseaux, la vision des arbres, du ciel, les odeurs de la nature en une impression unifiée. Ce trouble peut exister aussi dans le TDAH ou d’autres troubles.

—> Difficultés à discriminer les stimuli utiles des stimuli inutiles. Le cas le plus fréquent est ne pas arriver à ignorer les bruits de fond (autres conversations au loin, musique d’ambiance, etc.)

—> Perception fragmentée de la réalité

=> Besoin de contrôler l’environnement par des routines. Un petit changement dans la routine est perçu comme un changement de l’ensemble de la routine et peut être très déstabilisant, parfois plus que de devoir s’adapter à un changement plus important. Les routines donnent la prédictibilité, les invariants, les constantes nécessaires à l’équilibre psychique des personnes autistes. Leur suppression a un coût extrêmement élevé en termes d’angoisse et de fatigue. Les personnes autistes peuvent sortir de leur routine ponctuellement, par exemple en cas d’urgence mais, pour préserver leur équilibre, il est préférable de respecter leurs routines le plus possible.

=>Prendre un repère unique comme référence pour reconnaître une personne (p.ex sa coupe de cheveux), avec la difficulté subséquente à la reconnaître si cette caractéristique change (autre exemple : avoir l’impression que, une fois maquillée, sa femme n’est plus tout à fait la même).

=> Difficulté à comprendre le langage non verbal (représentation du visage et du corps de l’autre de l’autre comme « en morceaux »)  (Voir infra « Théorie de l’esprit »)

=> Dyspraxies : difficultés à situer son corps dans l’espace, à savoir rapidement et « intuitivement » comment réaliser certains gestes, à coordonner ses mouvements, à réaliser de manière automatique certains mouvements. Le sujet doit contrôler volontairement ses gestes et construire consciemment toutes ses actions

=> Perception différée, dans la vie quotidienne pratique, car il faut du temps pour reconstituer une image globale. Ce qui est intuitif pour les neuro-typiques doit être reconstruit par les personnes autistes. Besoin de temps pour comprendre une consigne verbale (la personne autiste peut alors sembler impassible, « ailleurs », non intéressée par ce qu’on lui dit ou ce qu’on lui demande alors qu’en réalité elle s’efforce de reconstruire ce qu’on lui demande. Dans ces cas là, il faut respecter ce temps et ce silence ; si l’on répète la consigne ou si l’on donne de nouveaux éléments, cela peut être vécu comme des changements qui nécessitent de reprendre au début l’élaboration de la compréhension)

=> Réticences par rapport aux changements (ce qui peut, parfois, conduire à la procrastination)

—> Face à une question pratique, toutes les manière d’y répondre peuvent venir à l’esprit en même temps, avec une difficulté à discerner rapidement l’option la plus pertinente ou celle qui est attendue. Ceci crée une lenteur, voire des réponses inadéquates si la personne n’a pas le temps nécessaire pour « trier » toutes ces options. Elle peut donner l’impression d’avoir du mal à comprendre comment traiter la question en cause.

—> Surcharge mentale, épuisement ; besoin de s’isoler ; risque de shut down, melt down et Burn Out (voir infra).

Persistance des sensations

Le cerveau « classique » oublie les sensations une fois le stimulus disparu.

Ce n’est pas le cas du cerveau des personnes autistes. La sensation persiste longtemps après la perception du stimulus.

—> Ceci explique la gène parfois ressentie par le contact normal d’un vêtement sur la peau.

Hypo ou Hyper-sensibilité

Les personnes autistes peuvent être hyper-sensibles ou hypo-sensibles à certaines sensations (par exemple, être hyper-sensible aux bruits ou aimer les bruits forts). La même personne peut être hypo-sensible à certains stimuli et hyper-sensible à d’autres, parfois dans la même catégorie de stimuli (ne pas supporter telle fréquence sonore agréable à d’autres personnes et en supporter une autre qui gène ces mêmes personnes). Il peut exister une hypo ou une hyper sensibilité à la douleur.

—> Lorsque l’environnent n’est pas adapté à la personne, celle-ci peut le percevoir comme une menace permanente

–> Intolérances à certaines situations où les stimuli sont perçus comme trop forts

—> Tendance à parler trop fort ou pas assez fort et ne pas s’en rendre compte

—> Attitudes perçues comme étranges par l’entourage (p.ex devoir porter un casque anti-bruit ou être fasciné par des lumières vives, etc.)

Affectivité

Hyper-émotivité

Les émotions peuvent être ressenties très fortement.

—> Les personnes autistes ont alors besoin de mouvements pour manifester les émotions positives ou pour apaiser les émotions négatives. La même chose existe chez les personnes neurotypiques (crier sa joie lors d’un but marqué par son équipe, se tortiller les doigts en cas d’anxiété, etc.) mais dans le cas des personnes autistes, ces mouvements (appelés « auto-stimulations » (ou « stims »)) sont absolument indispensables pour éviter une dérégulation émotionnelle et peuvent prendre des formes atypiques (p.ex se balancer, marcher sur la pointe des pieds, bouger ses mains de haut en bas). Il existe des auto-simulations tactiles, visuelles, auditives, olfactive, gustatives, proprioceptives. Leur rôle est important pour la personne autiste. Imposer leur contrôle cause un vécu émotionnel envahissant et traumatisant. Chez les adultes autistes de niveau 1, les auto-stimulations ont souvent pris une forme plus discrète.

Éventuel défaut d’intéroception ; alexythymie

Les personnes autistes peuvent avoir de la difficulté à interpréter les sensations de leur corps (« intéroception »), par exemple relier les crampes d’estomac indiquant la faim, la tachycardie en cas d’anxiété, les gaz indiquant le besoin d’aller aux toilettes, etc.

Les difficultés d’intéroception  entraînent une difficulté à nommer les émotions (« alexythymie »), ce qui rend difficile leur gestion. Il faut noter que l’alexythymie existe fréquemment chez les personnes neurotypiques, sans être habituellement liée à un défaut d’intéroception (voir Auto-soin, & n°6 : Entraîner son cerveau émotionnellement).

Théorie de l’esprit ; manière d’entrer en relation

Théorie de l’esprit cognitive

Les difficultés à sélectionner les informations, à constituer rapidement une image globale, à reconnaître ses propres émotions, entraînent une difficulté à repérer et à analyser le langage non verbal (mimiques de fable intensité, ton de la voix, etc) ce qui rend difficile la représentation de ce que vit et pense l’autre (colère, ennui, séduction, etc.). On parle d’un défaut de « théorie de l’esprit » (faculté de se faire une théorie sur ce que vit l’autre), d’empathie, dans la dimension cognitive.

—> Malentendus

—> Difficultés à comprendre et utiliser les gestes conventionnels (clin d’œil, hochement de tête,…).

—> Utilisation de phrases entendues chez d’autres personnes ou dans des films pour compenser le manque de savoir-faire pour entrer en contact

—> Risque de se faire exploiter (en ne comprenant pas les intentions de l’autre)

Ces difficultés peuvent ne pas être présentes grâce à l’apprentissage et aux stratégies de compensations.

Théorie de l’esprit affective

Le défaut de théorie de l’esprit dans la dimension cognitive ne veut pas dire que les personnes autistes sont insensibles ou n’ont pas d’empathie. Elles sont au contraire très sensibles, notamment aux émotions négatives des autres, avec les particularités suivantes :

  • Les personnes autistes ont souvent de la difficulté, lorsque les émotions sont exprimées uniquement par des petits signes non verbaux, à repérer les émotions de l’autre personne (voir si quelqu’un est triste, préoccupé, en colère etc). Mais si l’autre personne explicite ce qu’elle ressent, par exemple en disant « je suis inquiète pour mon enfant qui ne m’a pas téléphoné comme convenu », la personne autiste ressent une forte empathie et l’envie d’aider.
  • Lorsque les émotions de l’autre personne sont exprimées de manière manifeste, par exemple avec des pleurs, la personne autiste perçoit l’intensité de cette émotion mais, souvent, n’arrive pas à deviner le pourquoi de cette détresse. Elle la prend d’autant plus à cœur qu’elle ne peut relativiser la situation par une compréhension précise des causes de cette situation. D’une certaine manière, le manque d’empathie cognitive, de théorie sur ce que vit l’autre, favorise un excès d’empathie affective. Ceci peut s’accompagner d’une difficulté à savoir comment réagir face à la détresse de l’autre, par sidération émotionnelle et par défaut de représentation précise du problème et donc des solutions.
  • En dehors de ces situations de sidération, la manière de réagir des personnes autistes face aux émotions des autres est de chercher une solution plutôt que de consoler, prendre soin plutôt que de partager les émotions. L’empathie s’exprime, le plus souvent, par un profond altruisme.

Rapport à la confiance

  • Rapport à la confiance : Les personnes autistes, si elles n’ont pas été comprises très tôt, peuvent avoir du mal à faire confiance car elles ont vécu nombre d’expériences douloureuses où leurs besoins n’ont pas été pris en compte par les autres. À côté de cette difficulté à faire confiance, existent souvent des moments où la confiance est, au contraire, accordée d’emblée, sans vérification de la fiabilité de l’autre (à cause du manque de théorie de l’esprit (voir ci-dessus) et de l’hyper-systématisation (voir ci-dessous)).
  • Lorsque la confiance se construit, que l’amitié s’installe, la personne autiste a tendance à s’engager très fortement dans la relation et à être particulièrement altruiste envers l’autre comme indiqué ci-dessus.

Manifestations d’affection

  • Les manières de manifester de l’affection sont souvent les suivantes :
    • Partager ses intérêts profonds en prenant du temps pour les exposer (offrir de l’information comme signe d’affection)
    • Être « en parallèle » avec une personne (être dans la même pièce occupés à des choses différentes, accompagner l’autre personne, etc), plutôt qu’interagir en permanence
    • Faire des cadeaux atypiques, symboliques souvent issus de choses en liens avec l’intérêt profond de la personne autiste

Cognitions

Hyper-systématisation

Face à l’afflux d’informations et de sensations qu’elles ressentent, les personnes autistes ont tendance, bien plus que la moyenne, à organiser ces informations en systèmes.

Selon Simon Baron-Cohen, face au changement, le cerveau humain identifie s’il s’agit d’un changement réalisé par un « agent », avec une intention et un but ou s’il s’agit d’un changement réalisé par un « non agent », comme une machine. Dans le premier cas, le cerveau essaie de se mettre en phase avec l’agent (empathie cognitive) pour comprendre son intention. Dans le deuxième cas, il s’applique à chercher une loi expliquant le lien entre les éléments qui rentrent dans la machine (inpout) et les éléments qui en sortent (output), en concevant une systématisation du phénomène observé. Dans la systématisation, tout, ou presque, est prévu. Pour chaque type d’inpout on peut prévoir l’outpout correspondant. Les personnes autistes aborderaient la réalité en traitant les phénomènes comme tous issus de « non agents » , ce qui les amène à chercher des régularités, à systématiser.

Les personnes neuro-typiques, qui sont capables de sélectionner les informations et sensations, abordent la réalité par des images globales, superficiellement et intègrent facilement des éléments nouveaux. Elles apprennent en regardant les autres agir et au cours d’interactions sociales.

Inversement, les personnes autistes abordent la réalité à partir des détails et remontent à la globalité par un travail profond et lent, hyper-focalisé sur un sujet unique à la fois. Elles apprennent essentiellement par elles-même, en dehors des interactions sociales. La survenue d’éléments nouveaux est perturbante et nécessite un nouveau travail d’intégration.

Le fait de tout systématiser ainsi a plusieurs conséquences :

—> Aptitudes supérieures à modéliser des systèmes complexes et à faire des synthèses, trouver des régularités

—> Aptitudes supérieures à rester focaliser sur un sujet très longtemps (« hyper-focalisation » ; ce qui peut se voir aussi, pour d’autres raisons, dans le TDAH))

–> Très bonne mémoire concernant le ou les sujets systématisés

—> Aptitude supérieure à la moyenne à s’intéresser à des sujets atypiques

—> Recherche de précision, recherche de profondeur. Impression que cet idéal est partagé par tous, entraînant des déceptions douloureuses en constatant que ce n’est pas le cas

—> Reherche d’exhaustivité. Difficulté à répondre « superficiellement » à une question

—> Intérêts souvent exclusifs : « monotropisme ». Le fait de systématiser procure du plaisir. Les personnes autistes utilisent souvent le fait de se consacrer à leur passion comme moyen d’apaisement, comme une « bulle » protectrice. Cette notion de bien-être dans le fait d’être absorbé par une tâche unique explique aussi pourquoi cette activité est exercée de manière exclusive par rapport à d’autres. Cela est souvent source de tensions relationnelles et d’incompréhension, les autres activités étant souvent considérées par les neurotypiques plus détendantes et plus plaisantes et sont plus valorisées car sources de convivialité.

—> Besoin de ne faire qu’une chose à la fois (ce qui, notons-le, est le fonctionnement normal du cerveau, mais ici, il est impossible de déroger à cette règle)

—> Difficulté à s’arrêter lorsque la personne est hyper-focalisée sur une tâche qui la passionne (parfois en oubliant de manger, de dormir) : notion d’ « inertie » (impossibilité d’arrêter brutalement)

–> Besoin de transition entre une activité et une autre

–> Cette hyper-implication dans l’ici et maintenant peut rendre difficile la planification à moyen-long terme

—> Difficultés à alimenter une conversation superficielle

—> Difficulté pour la personne à s’interrompre lorsqu’elle a commencé à parler d’un sujet

—> Difficulté à prendre en compte le contexte et à nuancer le sens en fonction du contexte

—> Prendre les choses de manière logique, sans attribuer plus de sens qu’elles n’en contiennent : tendance à prendre les choses au premier degré, difficultés à comprendre certaines blagues ou les expressions imagées (trouble compensé ensuite par l’expérience)

—> Tendance à dire les choses telles qu’elles sont pensées, sans filtre, ce qui peut paraître abrupte voire vexant

—> Tendance à faire confiance d’emblée (impossibilité, sans entraînement, à imaginer que l’autre peut être à la fois sympathique et menteur)

—> Difficulté à surmonter des expériences négatives, à cause de l’hyper-systématisation et des particularités sensorielles

L’hyper-sensorialité associée à l’hyper-systématisation peut favoriser certaines vulnérabilités :

    • L’hyper-sensorialité favorise la mémorisation des éléments sensoriels des événements. Les souvenirs sont ensuite évoqués avec une grande présence, voire prégnance.
    • L’hyper-systématisation organise les nombreuses situations de souffrance passées et les présente facilement à la mémoire.
    • Ces deux facteurs peuvent donner lieu à des ruminations, à la « sur-généralisation mentale », biais cognitif, présent chez tout le monde, consistant a étendre abusivement des expériences négatives (p.ex : telle personne de tel groupe a été désagréable avec moi, toutes les personnes de ce groupe vont l’être également ; je n’ai pas réussi telle chose, donc je suis nulle,…). L’ampleur des expériences négatives vécues par le passé est souvent tellement importante et la systématisation tellement efficace que les moyens habituels cognitivo-comportementaux pour gérer les ruminations et la sur-généralisation sont peu efficaces. Le traitement efficace consiste à installer un mode de vie adapté pour se sentir désormais en sécurité (voir plus bas « Gestion ») et modifier ainsi la systématisation avec ces nouveaux éléments.
    • Ces deux facteurs peuvent également exposer davantage aux États de Stress Post-Traumatiques ( la mémoire hyper-sensorialisée prédisposant aux flash-backs et la systématisation entravant l’oubli)

Manque de souplesse dans le rapport parties (détails) / tout (globalité)

Le lobe frontal est organisé hiérarchiquement d’avant en arrière. La partie la plus antérieure (« rostrale ») se charge des généralités abstraites (notamment envisager globalement un projet, même minime (comme ‘faire un sandwich’)) et de la prise en compte du contexte où l’on se trouve. Les parties plus postérieures se chargent des étapes, de plus en plus concrètes à mesure que l’on recule dans le lobe frontal (dans l’exemple du sandwich : prendre du pain, trouver un couteau pour le couper, prendre du beurre etc.) (Badre, D., D’Esposito, 2009).

Les personnes autistes semblent avoir des difficultés pour remonter rapidement au niveau global (pris en charge par la partie antérieure du lobe frontal) lorsqu’elles sont focalisées par les détails ou en train de réaliser les taches concrètes.

—> Difficultés en cas de bricolage pour faire un « zoom arrière » et vérifier que ce qui est en cours de réalisation va bien dans le sens du but qui était fixé,

—> Étre polarisé par une action et ne pas vérifier son adéquation avec le contexte, par exemple, dire ce qui vient à l’esprit alors que ce n’est pas adapté au contexte (Barbalat G, Leboyer M, Zalla T, 2014)

Particularités des fonctions exécutives 

Les fonctions exécutives sont les processus cognitifs qui permettent de sélectionner les actions adaptées aux activités en cours ou aux buts que l’on s’est fixés (Hill EL.2003).Les fonctions exécutives permettent de réaliser une tâche complexe (comportant plusieurs étapes) en suivant un but et une méthode déjà fixés ou que l’on a élaboré soi-même.

Elles correspondent

    • au contrôle inhibitoire (capacité de freinage des stimuli et idées parasites)
    • à l’attention
    • à la mémoire de travail (pour garder présentes à l’esprit des données pendant quelques secondes ou quelques minutes, au service de l’action)
    • à la flexibilité cognitive (pour s’adapter aux changements d’informations)
    • et à la planification (conséquence des fonctions précédentes).
      Les personnes autistes, même d’intelligence normale ou supérieure,  présentent fréquemment des troubles des fonctions exécutives. Ces troubles sont variables d’une personne à l’autre. Ils peuvent être communs avec les troubles des fonctions exécutives des personnes présentant un TDAH (Townes, 2023).

Avec ce qui a été dit précédemment, on comprend que les personnes autistes ont :

  • Une attention diffractée par les détails, reprise ensuite sur certains sujets par une hyper-focalisation. L’hyper-focalisation est à l’œuvre dans l’hyper-systématisation mais elle peut aussi se déclencher dans la vie de tous les jours sur un détail qui capte l’attention fortement (par exemple, remarquer un détail sur le visage de quelqu’un et se mettre à regarder fixement la personne (avec les malentendus qui peuvent s’ensuivre…))
  • Une difficulté à inhiber les sensations et perceptions inutiles
  • Un manque de flexibilité
  • Des troubles de la mémoire de travail lorsque les conditions de la systématisation ne sont pas réunies
  • Des difficultés de planification :
    • À court terme, éventuelles difficultés d’organisation
    • À long terme, éventuelles difficultés, voire impossibilité de se projeter dans l’avenir, de décider d’un objectif et de mettre en œuvre les moyens adéquats pour y parvenir.

La personne autiste peut avoir du mal à se représenter très précisément le temps (par exemple à la question « dans combien de temps allons-nous nous promener ? », la personne autiste ne peut pas se représenter une réponse vague comme « dans un moment », elle a besoin d’une réponse chiffrée, comme « dans dix minutes » et elle prendra cette réponse au pied de la lettre).

L’avenir apparaît comme une réalité floue.

Les souffrances présentent liées au TSA et les moyens de s’en défendre (comme le repli dans les intérêts spécifiques) ainsi que les souffrances liées aux comorbidités anxieuses, dépressives ou autres n’aident pas à se projeter dans l’avenir.

Tout ceci explique que nombre de personnes autistes n’ont pas pu construire un plan de formation et de carrière à la hauteur de leurs aptitudes (et se retrouvent, par exemple, sans le baccalauréat malgré des capacités en mathématique supérieures à celles d’un enseignant-chercheur). Il est nécessaire de les aider à identifier un but qui leur plairait et qui serait en adéquation avec leurs caractéristiques, de les aider à construire le plan d’accès à ce but en étapes précises et à déterminer les outils et les appuis nécessaires.

(Petite bibliographie complémentaire sur les troubles cognitifs du TSA :  ici)

Co-morbidités

Les personnes autistes peuvent présenter, plus fréquemment que la moyenne des autres personnes, des troubles psychiatriques. Par exemple, une méta-analyse parue dans The Lancet  en 2002 estime que :

  • 28% des personnes autistes présentent un TDAH. Cette association est très invalidante, le TDAH rendant difficile de trouver le calme et l’ordre indispensables pour apaiser l’angoisse liée au TSA.
  • 20% présentent des troubles anxieux
  • 11% présentent des dépressions
  • 9% des TOC
  • 5% présentent des troubles bipolaires
  • 4% des troubles du spectre de la schizophrénie

Le TSA peut se compliquer de consommation de toxiques, d’idées suicidaires ou de suicides.

Les caractéristiques du TSA peuvent conduire à :

  • Fatigue, troubles du sommeil, anxiété, dépression, TOC, consommation de toxiques
  • Épisodes de dérégulation émotionnelle : Lorsque les stimuli sont excessifs, toute personne peut se sentir en état de stress et y réagir soit par la fuite ou le combat (en manifestant bruyamment sa colère), soit par la sidération, le blocage. Les deux premières modalités sont liées à une hyperactivité du cerveau et de tout l’organisme (par stimulation du système sympathique) ; la troisième modalité, la sidération, est liée à une hypo-activité du cerveau et de l’organisme (sous l’effet du système para-sympathique). Les personnes autistes peuvent être plus rapidement débordées par leurs émotions. Elles y répondent par des modalités d’hyper-activation ou d’typo-activation particulières :
    • Hyper-activation :
      •  Fuite : un personne autiste peut atteindre brutalement son seuil d’intolérance à une situation (être dans une conversation, suivre un cours, faire ses courses, etc.) et la quitter instantanément sans considérer les convenances sociales habituelles.
      • « Melt down » : La personne peut avoir des comportements inadaptés socialement qui expriment sa détresse  (hurler, se rouler par terre, …), que l’on appelle « melt down ». Le « melt down » peut être pris pour une crise d’angoisse ou un comportement caractériel. Il est important que les personnes de l’entourage connaissent ces réactions et y répondent en restant calme, en étant rassurantes, en amenant la personne à faire les choses qui lui font du bien (s’isoler, utiliser des objets qui la calment, se bercer, etc.).  Pour prévenir ces états critiques, la personne doit apprendre à se protéger en réduisant sa charge de travail, en déclinant des invitations, en repérant autant que possible les signes avant-coureurs de tension interne et de surcharge, en apprenant à se retirer et s’isoler précocement  (même lorsque l’on compte sur elle).
    • Hypo-activation :
      • « Shut down » : la personne « s’éteind », se « ferme » (« shut down »), se replie sur elle, n’ arrive plus à agir ni à être en relation. Il s’agit d’un état d’épuisement aigu, comme une batterie brutalement déchargée ou d’un état de sidération. Le « shut down » peut être interprété à tort comme une position hautaine et méprisante ou comme un symptôme hystérique ou psychotique. La manière de sortir du « shut down » est de s’isoler, se reposer, s’investir dans ses intérêts spécifiques. Si ce n’est pas le cas, le « shut down » peut se transformer en « melt down ».
  • Lorsque s’accumulent les efforts d’adaptation sociale, la surcharge mentale liée au fait de ne pas travailler dans le respect de ses caractéristiques et la souffrance, peut survenir un Burn-Out, incapacité durable à agir. Le traitement doit comporter une adaptation du poste de travail aux caractéristiques du TSA de la personne pour prévenir une rechute. Il doit aussi comporter une meilleure connaissance de soi-même pour prendre des mesures préventives et mieux valoriser ses qualités.
  • Des difficultés de couple. En l’absence de diagnostic, les troubles sus-décrits sont source de nombreux malentendus, crispations, déceptions, énervement. La souffrance de chacun des membres du couple est souvent très intense, d’autant plus qu’elle n’est pas comprise. Le conjoint neuro-typique peut penser que la personne autiste fait exprès de ne pas comprendre ce qu’on lui dit, est ‘maniaque’, rigide, égoïste, ‘dans sa bulle’ etc.  Les interactions négatives amplifient les troubles du conjoint autiste et la souffrance du conjoint neuro-typique. Le cas du couple où l’un des conjoint a un TSA et l’autre un TDAH (ou un tempérament hyperthymique) est particulièrement à haut risque de souffrance mutuelle (le conjoint TSA souffre de la rapidité, de la réactivité, de l’impulsivité, du désordre du conjoint TDAH ; celui-ci souffre de la lenteur, de l’apparente rigidité, de la maladresse du conjoint TSA).
  • Des difficultés relationnelles au travail. À cause des difficultés communicationnelles et des troubles des fonctions exécutives, la personne autiste peut notamment donner l’impression qu’elle ne comprend pas ce que l’on attend d’elle.
  • Des situations d’exploitation, des Troubles Stress Post-Traumatiques
  • Un manque d’autonomie dans le quotidien.

Diagnostic du TSA de niveau 1 chez l’adulte

• Le diagnostic repose sur l’anamnèse, différents tests, dont notamment le test de Mr et Mme RITVO pour les adultes (Ritvo Autisme and Asperger Diagnostic Rating Scale : RAADS). Des bilans spécialisés, neuro-cognitifs, peuvent permettre de préciser le diagnostic, notamment concernant les fonctions exécutives.

• L’hyper-systématisation, depuis les détails jusqu’à la globalité, est la caractéristique centrale du TSA, commune à toutes les formes de TSA. Si cette caractéristique est absente, on peut éliminer le diagnostic de TSA. Nombre d’autres caractéristiques peuvent être compensées par l’apprentissage, ce qui n’est pas le cas de l’hyper-systématisation.

• La sévérité du TSA est classée, selon le DSM V, en trois niveaux :

  • Niveau 1 : « nécessitant de l’aide »
  • Niveau 2 :  « nécessitant une aide importante »
  • Niveau 3 : « nécessitant une aide très importante ».

Ce point a déjà été abordé plus haut, mais il est important d’y revenir.

Cette caractérisation de la « sévérité »  par le degré d’aide nécessaire permet de tenir compte de deux choses importantes :

  1. Cela souligne le fait que l’invalidation de la personne autiste est le fruit de l’interaction entre ses caractéristiques et celles du milieu où elle vit (ceci est vrai pour d’autres troubles comme le TDAH et la Cyclothymie). Plus l’entourage, en effet, est compréhensif, respectueux, calme, avec des attentes adaptées, moins l’invalidation est grande. Si l’appellation se centrait sur le trouble lui-même (que l’on qualifierait de « léger », « modéré », « sévère »), cela induirait l’idée que l’invalidation serait la même quel que soit le contexte. Cela induirait également une sorte de disqualification des difficultés de la personne lorsque le trouble serait qualifié de « léger » et une disqualification de ses possibilités lorsqu’il serait qualifié de « sévère ».
  2. Cette cotation par le degré d’aide nécessaire indique également la dimension dynamique du TSA. Le besoin d’aide peut, en effet, varier au fil de la vie de la personne (avoir moins besoin d’aide grâce à la compréhension de trouble et à la mise en place de mesures pratiques pour mieux vivre (ou inversement, avoir besoin de plus en plus d’aide à cause de l’accumulation de stress et de souffrance non prise en compte précocement, ce qui entraîne une difficulté croissante à masquer et compenser le TSA) ; avoir davantage besoin d’aide ponctuellement dans certaines circonstances).

• Il est important de rechercher systématiquement les TSA devant toute pathologie psychiatrique, en raison de la co-morbidité fréquente (association de plusieurs troubles) et de symptômes de TSA qui peuvent être confondus avec des pathologies psychiatriques (notamment troubles anxieux, état-limite,…) et de rechercher toutes les co-morbidités chez une personne autiste.

• Le diagnostic de TSA devrait pouvoir être évoqué en premier recours par les médecins généralistes, puis en deuxième recours confirmé par les psychiatres qui devraient être capable également de rechercher l’ensemble des co-morbidités potentiellement associées. Les Centre de référence sur l’Autisme (CRA) ne devraient fonctionner que comme troisième recours pour les cas très complexes (ce qui correspond à la définition de leur mission). En pratique, faute de formation adéquate des médecins généralistes et des psychiatres, les CRA fonctionnent le plus souvent en premier recours (d’où leurs délais souvent supérieurs à un an).

• À noter : le DSM V reconnait un « Trouble de la communication sociale pragmatique » pour les personnes ayant des difficultés dans la communication sociale verbale et non verbale mais sans comportements stéréotypés ni intérêts spécifiques, ni hyper-systématisation.

Gestion

Le point fondamental est le diagnostic. Il permet de se connaître et de se faire connaître ainsi que de trouver un « mode d’emploi » pour gérer les particularités autistiques, notamment en adaptant l’environnement. Une bonne adaptation de l’environnement peut réduire considérablement la souffrance de la personne autiste, lui apporter sécurité intérieure et lui permettre d’entrer en relation avec d’autres personnes et de déployer ses qualités dans divers domaines.

La prise en charge repose sur :

  • Bonne connaissance du TSA en général et du sien en particulier (bien savoir quelles caractéristiques concernent le sujet)
    • Les groupes d’Entraide Mutuelle jouent un rôle très important (voire indispensable) pour connaître le trouble, se connaître, se socialiser, être soutenu.
    • Certains sites, comme aspieconseil ou le podcast bande d’autistes, présentent en détails cette problématique, avec des témoignages de patients, et donnent des pistes pour la prise en charge. (Pour les hispanophones, le site et la chaîne vidéo de Ernesto Reaño, psychologue péruvien lui même concerné par le TSA, sont extrêmement éclairants et didactiques (je lui dois une bonne partie de ma compréhension du TSA ; qu’il soit ici remercié).
    • La BD remarquable, « La différence invisible » de Julie Sachez est à la fois un exposé très complet sur l’autisme Asperger et un précis sur la manière de le vivre au mieux.
  • Diagnostic approfondi des éventuelles co-morbidités et leur traitement. Tous les moyens habituels, avec quelques adaptations éventuelles, pour traiter les troubles anxieux et autres troubles associés sont nécessaires à mettre en œuvre. Si besoin un traitement médicamenteux peut être utile.
  • Bonne hygiène de vie physique et mentale (voir la fiche Auto-soin)
  • Mode de vie qui évite le stress et la fatigue :
    • Connaître les signes avant-coureurs d’épuisement, de « shut down » et mettre en place rapidement les moyens de se reconstituer (isolement, écoute de musique au casque, position rassurante,…)
    • Adapter les activités professionnelles, les loisirs, les rencontres amicales et familiales afin qu’elle restent en-dessous du seuil qui provoque le « shut down ».
    • Utiliser un casque anti-bruit, des objets anti-stress (fidget toys).

Toutes ces mesures sont fondamentales : l’absence de fatigue permet de diminuer significativement la gène fonctionnelle et la souffrance. Un mode de vie protecteur permet de diminuer le stress chronique lié au TSA et les conséquences pathologiques.

  • Il est très important d’éviter les hypoglycémies (voir la fiche Petit-déjeuner). Il est également important d’éviter les hypocalories, situations où les apports en calories sont insuffisants pour la tache réalisée (par exemple, attendre trop longtemps pour déjeuner, ne pas manger davantage alors que l’on fait un exercice physique). Ces situations, dont le sujet ne se rend pas toujours compte, peuvent provoquer chez tout le monde des mouvements dépressifs et anxieux et chez les personnes autistes des les « shut down » et des « melt down ».
  • Traiter les troubles du sommeil. Un bilan très précis doit être mené pour identifier les causes du trouble du sommeil et répondre à chacune d’elles :
    • Besoin de bouger : faire plus d’activité physique en journée et apprendre des techniques de relaxation à faire le soir
    • Besoin d’hyper-focalisation : voir ci-dessous pour les contenir au mieux et en dehors des périodes nocturnes
    • Anxiété : voir Traitement de l’anxiété et éventuellement prendre un traitement ; éventuellement : Thérapie Cognitivo-comportementale
    • Hyper-sensibilité au bruit et/ou à la lumière : utiliser des bouchons d’oreille, un masque, choisir des textures de vêtements et de literie adaptées
    • Problèmes de santé physique, notamment digestive : les traiter
      • Mettre en place ce qui est indiqué dans la fiche Sommeil.
      • Si un traitement est nécessaire, il est recommandé (Souder M et al 2017) de commencer par la Mélatonine
  • Gestion des « shut down » et « melt down » :
    • Repérer les signes avant-coureurs de dérégulation émotionnelle, soit vers la paralysie (« shut down »), soit vers l’hyperactivation (« melt down »), pour éviter au mieux ces situations
    • Traiter le plus précocement : s’isoler, écouter de la musique au casque, aller courir, utiliser un objet anti-stress, avoir des sensations fortes (tenir un glaçon dans sa main, bonbon fort,…), faire de la méditation de pleine conscience, etc.
    • Fondamentalement : prévenir les « shut down » et les « melt down », en respectant soigneusement, comme tout le monde devrait le faire, les trois règles de bon usage du cerveau : éviter la surcharge mentale ; ne prêter attention qu’à une chose à la fois ; faire des mini-pauses dans la journée (voir fiche Auto-soin). Ceci est fondamental car les « shut down » et les « melt down », comme tout stress psychique, fragilisent le cerveau.
  • Apprendre à repérer les signes physiques des émotions et apprendre à nommer les émotions
  • Apprendre à se méfier des autres. Sans tomber dans la défiance généralisée, ne pas donner d’emblée sa confiance. La confiance est un processus de construction qui demande du temps pour opérer des vérifications aux fil des expériences avec la personne concernée. Ne pas hésiter à demander conseil à un proche fiable.
  • Gérer les moments d’hyper-focalisation. Ces moments peuvent avoir une fonction réparatrice. Le premier moyen pour mieux les gérer est d’avoir un mode de vie apaisé et notamment d’avoir régulièrement des moments de pause dans la journée (avoir des « petites bulles » pour avoir moins besoin d’une « grosse bulle »). Essayer de se fixer une limite de temps. Celle-ci ne devra pas indiquer le moment où il faudra s’arrêter brutalement (ce qui n’est ni possible ni souhaitable) mais le moment à partir duquel il faudra décélérer, diminuer progressivement l’investissement. Par exemple, dans le cas d’une étude sur un sujet, commencer à faire un travail moins prenant pour préparer la prochaine session de travail intense (noter les directions dans lesquelles aller, chercher quelques articles pour le lendemain et les archiver sans les lire). Il est utile de parler aux proches pour obtenir leur aide afin d’établir des grandes plages de travail en journée afin de préserver le sommeil.
  • Gérer la procrastination, notamment en expliquant bien à la personne autiste l’objectif de la tâche qu’elle doit réaliser, l’envisager dans un plan stratégique plus large (voir rubrique « Procrastination » dans la fiche TDAH Traitement)
  • Pour faire évoluer les troubles des fonctions exécutives l’aide d’un(e) neuro-psychologue est utile. Si la personne a un bon niveau intellectuel, de la motivation et de la patience, elle peut bénéficier du site Happyneuron (du service de la mémoire de l’hôpital neurologique de Lyon), qui permet d’exercer soi-même l’attention, la mémoire, l’inhibition, la flexibilité et la logique (avec la réserve qu’il ne faut pas tenir compte des comparaisons faite avec la « moyenne des gens » : même pour les personnes neuro-typiques et à haut niveau d’étude, les performances aux différents jeux sont très faibles pendant au moins trois mois et tout un chacun garde, même dans la durée, des difficultés dans certains jeux). L’important est de persévérer patiemment.
  • Bonne connaissance du trouble par le conjoint et les proches. L’entourage peut notamment aider la personne autiste
    • à mettre en place les mesures ci-dessus,
    • à s’isoler et prendre ses mesures d’apaisement dès les premiers signes extérieurs de débordement. Un code peut être utilisé, comme une phrase pré-établie (par exemple : « tu es en train de rentrer dans le rouge » (pour reprendre le code couleur de la BD « La différence invisible »),…)
    • Les personnes de l’entourage doivent également prendre l’habitude d’expliciter clairement leurs émotions et leurs attentes